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MALADE
En peu de mots
Maladie orpheline
Soignée depuis très longtemps par des médicaments utilisés pour les douleurs neuropathiques
Malheureusement ceux-ci ont pour effets indésirables des vertiges importants
J'en suis là
On me soigne
Je dois attendre
Je vous embrasse
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Commentaires
Je passe te souhaiter un bon rétablissement ma Gigi . J'espère que tes ennuis de santé se calment et que tu peux enfin te reposer.
Plein de pensées pour toi et gros bisous.
Josy
J'ai une grande pensée pour toi. Bon courage.
J'ai une fille qui a une maladie orpheline, je connais donc le calvaire enduré. En ce moment elle est très mal et maigri beaucoup trop, elle me fait très peur.
J'espère que tu ne souffres pas trop. Je te fais de gros bisous ma Gigi. marie-claire
Une pensée pour toi, pour te souhaiter une nouvelle fois un bon rétablissement et te faire un gros bisou !!!
J'espère que tu nous donneras vite des nouvelles !!!
Christine
Bonsoir Gigi mon amie , je suis triste pour ta santé actuelle , prends soin de toi . Gros bisous a bientôt .
Emile
Je viens te faire un petit coucou Gigoulette chérie en espérant que tu ailles mieux .
Toutes mes ondes positives vers toi et affectueuses bises de Christiane
Bonjour ma Gigi .
J'espère que tu vas mieux et que les effets indésirables de ton traitement ont pu être endigués .
Je t'embrasse affectueusement.
Josy
De quoi souffre-tu Gigoulette chérie, quelle est le nom de ta maladie orpheline?
Pour moi pas grand bonheur non plus : venons d'apprendre que mon compagnon a une "saloperie" découverte par IRM au départ pour pose de stents ... Le sort s'acharne ...
Tout comme toi j'ai une maladie orpheline tellement peu connue ...
Maman est devenue une momie dans son corps et seul le cerveau fonctionne encore très bien mais elle est si loin de moi...
Tu es croyante Gigoulette, moi plus du tout, depuis de nombreuses années...avec mes études scientifiques et tous les êtres que j'aime qui s'en vont très jeunes, je ne peux pas y croire sans oublier cette vie de massacre "plus jamais cela" que nous vivons ....
Je pense à toi ma petite Maman de coeur, repose toi bien surtout, tu es si forte au fond de toi.
Je te souhaite une meilleure santé et te fais de gros bisous.
Christiane qui ne t'oublie pas
Tu es donc souffrante ma Gigi et j'en suis vraiment désolée, d'autant plus qu'une maladie dite "orpheline" est parfois bien douloureuse à supporter.
Aussi je t'envoie toutes mes plus affectueuses pensées, te souhaite bon courage et surtout un prompt rétablissement.
Je ne t'oublie pas et t'embrasse bien affectueusement.
Prends bien soin de toi ! et repose toi bien ! tes ami(e)s ne t'oublient pas !
Paula
sincèrement désolée de te voir souffrir et ne pas pouvoir te soulager. des maladies orphelines, ça finit par en avoir de nombreuses. ma famille n'est pas épargnée et certains proches sont très jeunes.la médecine avance doucement mais manque de moyens et le mystère de ces maladies pas encore identifié. je ne peux pas te soulager, si c'était possible tout le web m'accompagnerait. tu es seule juge mais rester seule loin de la famille, des amis, le moral forcément en prend un coup en plus. Repose-toi,pense à ton bien être sans t'occuper des autres et j'espère que tu reviendras très bientôt nous dire que tu as surmonté tes douleurs et que la vie vaut le coup d'être encore vécue.
gros bisous de sincères amitiés
J'espère que tu es bien suivie ma Gigi ! Mais je suppose que oui et que tu connais bien l'équipe médicale ( ou le médecin ) qui prend soin de toi .
Repose toi, reprends des forces ... Ces maudits vertiges vont bien finir par te laisser tranquille .
Très gros bisous et prends soin de toi .
Josy
Bon courage, ma gigi. Tu sais que je sais ce que tu vis !!
Je suis de tout coeur avec toi et j'espère vraiment que tous ces vilains vertiges vont se dissiper ainsi que les symptômes de la maladie orpheline !!Pour moi, en ce moment, ça va plutôt bien, donc j'en profite même si aujourd'hui justement, quelques vertiges m'ont obligée à me reposer... mais c'est que mon corps réclamait ce repos !
Je te fais de gros bisous, ma gigi.A bientôt.
Cath
décidément le grand air du Mézenc ne te profite pas !
Notre société est envahie de nouvelles maladies dites orphelines , dont hélas nous payons le lourd tribu car il n'y a rien de plus désagréable que de ne pas savoir ce dont on souffre ..
Espérons qu"ils trouveront le remède qui soulage et permet de supporter cette inconnue qui fait irruption dans ta vie ....
JF
Ma Gigoulette ...moi aussi mais tu sais que nous sommes des battantes et mince on va pas se laisser faire!
Plein de bisous
Désolée ma Gigi,
hé oui les médicaments n'arrangent pas les choses merveilleusement. Moi c'est le régime qui a rendu ma vie plus facile, mais la fatigue et les problèmes de sommeil non.Alors toi il te faut beaucoup de repos.
Mais ton blog en pause, je ne t'oublierai pas pour autant.
On ne peut pas tout faire en même temps.
Je t'embrasse et je penserai à toi dans es prières, ça n'en fera qu'une de plus.
A bientôt.
J'ai moi-même une maladie orpheline Gigi découverte après x
années de souffrances horribles, j'ai servi de cobaye à un
professeur en neurologie mondialement connu, opérée mais "douleur
zéro n'existe pas" ...
et les médicaments que l'on doit prendre entraînent parfois des
chutes de tension (pour ma part ma tension "normale" c'est 9
alors imagine à combien je peux descendre, l'impression d'être
une crêpe) et autres désagréments comme tu dis souffrir ...
et ne prends surtout pas plus que
la dose prescrite .
Tu es fatiguée et tu dois absolument te reposer ...
On en meurt pas , c'est uniquement frustrant
de ne pas être comme les autres....
Bon courage Gigi chérie ... Avec toi ++++
je t'adresse des tonnes d'ondes positives .....
Bisous, bisous de Christiane
Bonjour Gigi,
J'espère que tu vas aller mieux puisque tu es soignée, mais comme ces sont maladies orphelines, la médecine ne peut que soulager, elle ne peut vraiment soigner, je souffre aussi d'une de ces choses extrêmement désagréable, et avec juste de la part du médecin : "Bon courage!"
Alors bon courage à toi aussi!
Grosses bises
Gigi les traitements lourds ont tous des effets indésirables;mais les vertiges c'est désagréable et puis ils présentent aussi des dangers potentiels.
Du repos et du courage
Bon dimanche.
Comme quoi chaque médaille a un revers... désolé ma Gigi, mais que te dire, à part de patienter et prendre soin de toi ?
Pour nous tout va bien, les travaux dans la nouvelle maison avancent, il fait beau et on en profite...
Bon courage ma copine et des gros bisous
Prends soin de toi, reposes toi.. j'espère que la médecine pourra pallier à cet effet indésirable..
Gros bisous Rozy
Prends patience, ça va aller. Parfois pour un médicament il y a un phénomène d'échappement..... Il agit moins ou cause des effets indésirables.
Pourvu que dans la pharmacopée il y ait de quoi te soulager.
On se tient au courant.
Bises depuis Pau, Gavarnie au programme ce matin. YannJe suis vraiment désolée, surtout prends soin de toi,
Bon courage et Gros bisous !!!
A très vite
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Un bonjour depuis les Vosges.
Maussade aujourd'hui.
Mais on essaie de garder le soleil dans les cœurs.
J'espère que mon message te trouvera en meilleure forme.
A Chambon ou sur Lyon en ce moment?
Nous, c'est retour de Pau, boulevard des Pyrénées.
La ville a choisi un bel endroit pour se poser.
Bises affectueuses. Yann