• MALADE

    En peu de mots

    Maladie orpheline 

    Soignée depuis très longtemps par des médicaments utilisés pour les douleurs neuropathiques

    Malheureusement ceux-ci ont pour effets indésirables des vertiges importants

    J'en suis là

    On me soigne

    Je dois attendre

    Je vous embrasse

    « LE TROISIEME JOURME VOICI »

  • Commentaires

    27
    Mardi 2 Août 2016 à 13:27

    Un bonjour depuis les Vosges.

    Maussade aujourd'hui.

    Mais on essaie de garder le soleil dans les cœurs.

    J'espère que mon message te trouvera en meilleure forme.

    A Chambon ou sur Lyon en ce moment?

    Nous, c'est retour de Pau, boulevard des Pyrénées.

    La ville a choisi un bel endroit pour se poser.

    Bises affectueuses. Yann

    26
    Mardi 2 Août 2016 à 10:12

    Je passe te souhaiter un bon rétablissement ma Gigi . J'espère que tes ennuis de santé se calment et que tu peux enfin te reposer.

    Plein de pensées pour toi et gros bisous.

    Josy

    25
    Lundi 1er Août 2016 à 19:03

    J'ai une grande pensée pour toi. Bon courage.

    J'ai une fille qui a une maladie orpheline, je connais donc le calvaire enduré. En ce moment elle est très mal et maigri beaucoup trop, elle me fait très peur.

    J'espère que tu ne souffres pas trop. Je te fais de gros bisous ma Gigi.  marie-claire

    24
    Samedi 30 Juillet 2016 à 23:59

    Une pensée pour toi, pour te souhaiter une nouvelle fois un bon rétablissement et te faire un gros bisou !!!

    J'espère que tu nous donneras vite des nouvelles !!!

    Christine

    23
    Samedi 30 Juillet 2016 à 23:52

    Bonsoir Gigi mon amie , je  suis triste  pour ta santé actuelle , prends  soin de toi . Gros  bisous a bientôt .

    Emile

    22
    Vendredi 29 Juillet 2016 à 13:29

    Je viens te faire un petit coucou Gigoulette chérie en espérant que tu ailles mieux .

    Toutes mes ondes positives vers toi et affectueuses bises de Christiane

    21
    Mercredi 27 Juillet 2016 à 22:50

    Gigi j'espère que tu vas mieux.

    Bonne soirée.

    20
    Mercredi 27 Juillet 2016 à 08:41

    Bonjour ma Gigi .

    J'espère que tu vas mieux et que les effets indésirables de ton traitement ont pu être endigués .

    Je t'embrasse affectueusement.

    Josy

    19
    Mercredi 27 Juillet 2016 à 04:04

    De quoi souffre-tu Gigoulette chérie, quelle est le nom de ta maladie orpheline?

    Pour moi pas grand bonheur non plus : venons d'apprendre que mon compagnon a une "saloperie" découverte par IRM au départ pour pose de stents ... Le sort s'acharne ...

    Tout comme toi j'ai une maladie orpheline tellement peu connue ...

    Maman est devenue une momie dans son corps et seul le cerveau fonctionne encore très bien mais elle est si loin de moi...

    Tu es croyante Gigoulette, moi plus du tout, depuis de nombreuses années...avec mes études scientifiques et tous les êtres que j'aime qui s'en vont très jeunes, je ne peux pas y croire sans oublier cette vie de massacre "plus jamais cela" que nous vivons ....

    Je pense à toi ma petite Maman de coeur, repose toi bien surtout, tu es si forte au fond de toi.

    Je te souhaite une meilleure santé et te fais de gros bisous.

    Christiane qui ne t'oublie pas

    18
    Mardi 26 Juillet 2016 à 08:03

    Tu es donc souffrante ma Gigi et j'en suis vraiment désolée, d'autant plus qu'une maladie dite "orpheline" est parfois bien douloureuse à supporter.

    Aussi je t'envoie toutes mes plus affectueuses pensées, te souhaite bon courage et surtout un prompt rétablissement.

    Je ne t'oublie pas et t'embrasse bien affectueusement.

    Prends bien soin de toi ! et repose toi bien ! tes ami(e)s ne t'oublient pas !

    Paula

     

    17
    Lundi 25 Juillet 2016 à 17:37

    Plein de bises !

    Afficher l'image d'origine

     

     

    16
    Lundi 25 Juillet 2016 à 12:52

    sincèrement désolée  de te voir souffrir et ne pas pouvoir te soulager. des maladies orphelines, ça finit par en avoir de nombreuses. ma famille n'est pas épargnée et certains proches sont très jeunes.la médecine avance doucement mais manque de moyens et le mystère de ces maladies pas encore identifié. je ne peux pas te soulager, si c'était possible tout le web m'accompagnerait. tu es seule juge mais rester seule loin de la famille, des amis, le moral forcément en prend un coup en plus. Repose-toi,pense à ton bien être sans t'occuper des autres et j'espère que tu reviendras très bientôt nous dire que tu as surmonté tes douleurs et que la vie vaut le coup d'être encore vécue. 

    gros bisous de sincères amitiés

    15
    Lundi 25 Juillet 2016 à 07:51

    J'espère que tu es bien suivie ma Gigi ! Mais je suppose que oui et que tu connais bien l'équipe médicale ( ou le médecin ) qui prend soin de toi .

    Repose toi, reprends des forces ... Ces maudits vertiges vont bien finir par te laisser tranquille .

    Très gros bisous et prends soin de toi .

    Josy

    14
    Lundi 25 Juillet 2016 à 00:03

    Bon courage, ma gigi. Tu sais que je sais ce que tu vis !!
    Je suis de tout coeur avec toi et j'espère vraiment que tous ces vilains vertiges vont se dissiper ainsi que les symptômes de la maladie orpheline !!

    Pour moi, en ce moment, ça va plutôt bien, donc j'en profite même si aujourd'hui justement, quelques vertiges m'ont obligée à me reposer... mais c'est que mon corps réclamait ce repos !

    Je te fais de gros bisous, ma gigi.A bientôt.

    Cath

    13
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 18:10

    décidément le grand air du Mézenc  ne te profite pas !

    Notre société  est envahie de nouvelles maladies dites orphelines , dont hélas  nous payons le lourd tribu car il n'y a rien de plus désagréable que  de ne pas savoir ce dont on souffre ..

    Espérons qu"ils trouveront le remède qui soulage et permet de supporter cette inconnue qui fait irruption dans ta vie ....

    JF

    12
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 13:59

    Ma Gigoulette ...moi aussi mais tu sais que nous sommes des battantes et mince on va pas se laisser faire!

    Plein de bisous

    11
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 13:41

    Désolée ma Gigi,

    hé oui les médicaments n'arrangent pas les choses merveilleusement. Moi c'est le régime qui a rendu ma vie plus facile, mais la fatigue et les problèmes de sommeil non.Alors toi il te faut beaucoup de repos.

    Mais ton blog en pause, je ne t'oublierai pas pour autant.

    On ne peut pas tout faire en même temps.

    Je t'embrasse et je penserai à toi dans es prières, ça n'en fera qu'une de plus.

    A bientôt.

    10
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 13:36

    J'ai moi-même une maladie orpheline Gigi découverte après x

    années de souffrances horribles, j'ai servi de cobaye à un

    professeur en neurologie mondialement connu, opérée mais "douleur

    zéro n'existe pas" ...

    et les médicaments que l'on doit prendre entraînent parfois des

    chutes de tension (pour ma part ma tension "normale" c'est 9

    alors imagine à combien je peux descendre, l'impression d'être

    une crêpe) et autres désagréments comme tu dis souffrir ...

    et ne prends surtout pas plus que

    la dose prescrite .

    Tu es fatiguée et tu dois absolument te reposer ...

    On en meurt pas , c'est uniquement frustrant

    de ne pas être comme les autres....

    Bon courage Gigi chérie ... Avec toi ++++

    je t'adresse des tonnes d'ondes positives .....

    Bisous, bisous de Christiane

    9
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 09:57

    Bonjour Gigi,

    J'espère que tu vas aller mieux puisque tu es soignée, mais comme ces sont maladies orphelines, la médecine ne peut que soulager, elle ne peut vraiment soigner, je souffre aussi d'une de ces choses extrêmement désagréable, et avec juste de la part du médecin : "Bon courage!"

    Alors bon courage à toi aussi!

    Grosses bises

    8
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 09:50

    Gigi les traitements lourds ont tous des effets indésirables;mais les vertiges c'est désagréable et puis ils présentent aussi des dangers potentiels.

    Du repos et du courage

    Bon dimanche.

    7
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 09:50

    Bon courage.

    Je t'envoie, 

    ondes positives

    6
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 09:05

    Pensée amicale pour toi dans ce moment difficile.

    5
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 09:01

    Comme quoi chaque médaille a un revers... désolé ma Gigi, mais que te dire, à part de patienter et prendre soin de toi ?

    Pour nous tout va bien, les travaux dans la nouvelle maison avancent, il fait beau et on en profite...

    Bon courage ma copine et des gros bisous

    4
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 08:00

    Prends soin de toi, reposes toi.. j'espère que la médecine pourra pallier à cet effet indésirable..

    Gros bisous Rozy

    3
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 07:44
    Prends patience, ça va aller. Parfois pour un médicament il y a un phénomène d'échappement..... Il agit moins ou cause des effets indésirables.

    Pourvu que dans la pharmacopée il y ait de quoi te soulager.
    On se tient au courant.
    Bises depuis Pau, Gavarnie au programme ce matin. Yann
    2
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 01:00

    Je suis vraiment désolée, surtout prends soin de toi, 

    Bon courage et Gros bisous !!!

    A très vite

    1
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 00:34

    Bon dimanche

    Il faut te reposer 

    @ bientôt 

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